28 Φεβρουαρίου – Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και διεκδίκηση για 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως

2026-02-27 - 06:25

Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2026 αποτελεί μια παγκόσμια πρωτοβουλία αφιερωμένη στην ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση και τη διεκδίκηση καλύτερων συνθηκών ζωής για τους περίπου 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως που ζουν με κάποιο σπάνιο νόσημα. Παρότι πρόκειται για μια ασθενοκεντρική δράση, που καθοδηγείται από την ίδια την κοινότητα των ασθενών, το μήνυμά της αφορά ολόκληρη την κοινωνία: οικογένειες, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, ακαδημαϊκούς, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, εκπροσώπους της φαρμακευτικής βιομηχανίας και κάθε ενεργό πολίτη. Οι γιατροί της Θεραπευτικής Κλινικής (Νοσοκομείο Αλεξάνδρα) της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ Θεοδώρα Ψαλτοπούλου (Καθηγήτρια Θεραπευτικής-Επιδημιολογίας-Προληπτικής Ιατρικής, Παθολόγος) και Θάνος Δημόπουλος (Καθηγητής Θεραπευτικής-Ογκολογίας-Αιματολογίας, Διευθυντής Θεραπευτικής Κλινικής, τ. Πρύτανης ΕΚΠΑ), αναφέρουν ότι οι σπάνιες παθήσεις, αν και η καθεμία αφορά μικρό αριθμό ανθρώπων, συνολικά επηρεάζουν ένα σημαντικό ποσοστό του παγκόσμιου πληθυσμού. Ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στο γενικό πληθυσμό. Περισσότερες από 8.000 νόσοι έχουν καταγραφεί έως σήμερα ως σπάνιες. Παρόλα αυτά, οι σπάνιες ασθένειες με συχνότητα εμφάνισης κοντά στο όριο των 5 ανά 10.000 ατόμων