Ίση πρόσβαση και ολοκληρωμένη φροντίδα για τα άτομα με σπάνιες παθήσεις

2026-02-26 - 10:35

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L. Ελλάδος ανανεώνει τη δέσμευσή της για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με νόσο Von Hippel–Lindau (VHL), μια σπάνια, κληρονομική και πολυσυστηματική νόσο, αλλά και των ασθενών με καρκίνο του νεφρού. Παράλληλα, διεκδικεί ένα σύστημα υγείας και κοινωνικής φροντίδας που να ανταποκρίνεται ισότιμα στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών. Η V.H.L. έχει ήδη πετύχει σημαντικές κατακτήσεις, όπως η πρόσβαση των ασθενών σε συστηματική θεραπεία μέσω ειδικής ατομικής παραγγελίας φαρμάκου από τον ΕΟΠΥΥ. Ωστόσο, παραμένουν σοβαρά θεσμικά και πρακτικά κενά, τα οποία επηρεάζουν την έγκαιρη διάγνωση, τη θεραπευτική υποστήριξη, την κοινωνική ένταξη και τη συνολική ευημερία των ασθενών και των οικογενειών τους. Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L. Ελλάδος διεκδικεί: Η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου V.H.L. Ελλάδος, δήλωσε: «Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δεν είναι απλώς μια ημέρα ευαισθητοποίησης, αλλά μια υπενθύμιση ότι οι ασθενείς μας έχουν δικαίωμα σε αξιοπρεπή,