Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα: Πού βρισκόμαστε και τι χρειάζεται να αλλάξει

2026-02-28 - 09:35

Κάθε χρόνο, την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο κόσμος φωτίζεται στα χρώματα της ελπίδας. Όχι για να μιλήσει για αριθμούς, αλλά για ανθρώπους. Για τα παιδιά που περιμένουν μια διάγνωση. Για τους γονείς που διασχίζουν μια ατελείωτη «διαγνωστική Οδύσσεια». Για τους ασθενείς που παλεύουν όχι μόνο με μια σπάνια νόσο, αλλά και με τα κενά ενός συστήματος που ακόμη προσπαθεί να τους αναγνωρίσει. Διεθνώς περίπου 7.000 σπάνια νοσήματα έχουν καταγραφεί, όμως πίσω από κάθε κωδικό Orphacode υπάρχει μια μοναδική ιστορία ζωής. Μια ιστορία που ζητά πρόσβαση, αξιοπρέπεια, φροντίδα και προοπτική. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο κ. Βασίλης Καρατζιάς, πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, αναδεικνύει μια αλήθεια που δεν επιδέχεται αναβολές: έχουμε κάνει βήματα, αλλά δεν έχουμε φτάσει ακόμη εκεί που οφείλουμε. Το Θεσμικό Πλαίσιο Σήμερα και οι Στόχοι ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης Το θεσμικό πλαίσιο για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα έχει σημειώσει πρόοδο τα τελευταία χρόνια, ιδίως με τη σύσταση της Εθνικής Επιτροπής για τα